Amy Russo es la especialista en producción de video de Lingraphica y la fuerza impulsora detrásSus palabras: una serie documental sobre la afasia.Aquí, nos tomamos un momento para hacerle algunas preguntas a Amy sobre sus objetivos, motivaciones, reacciones y más.
La afasia es común, pero a menudo desconocida por el público en general. Antes de unirse a Lingraphica, ¿qué tipo de conciencia tenía sobre la afasia, si la tenía?
Ni siquiera había escuchado la palabra afasia, y mucho menos nada al respecto. Mi primer proyecto para Lingraphica fue durante mi proceso de entrevista. Tuve que crear un video que respondiera a la pregunta “¿Qué es la afasia?“Aprendí sobre la marcha, e incluso entonces, no tenía idea del alcance y la gravedad de sus síntomas y efectos en la vida de las personas. No había visto un ejemplo real de vivir con afasia hasta que busqué en nuestra biblioteca de videos internos y tuve que crear contenido diseñado para personas con problemas de comunicación. E incluso entonces, COVID obligó a que nuestras oficinas fueran remotas una semana después de que comencé el trabajo, por lo que mi única exposición a personas con afasia fue nuestraPrograma Conexiones Virtuales, donde probé lo que es comunicarse personalmente con alguien con afasia. No estaba cara a cara teniendo una conversación en tiempo real con alguien con afasia hasta que comencé a hacer el casting para este proyecto.
Las personas a las que cubriósus palabrastienen experiencias vividas bastante diferentes con la afasia. ¿Qué tan importante fue para ti demostrar esa variedad?
Era una prioridad máxima, si no la más importante. La afasia, al igual que las personas que la padecen, se presenta en todas las formas, tamaños, colores, variedades, gravedades, costos, etc. Entro en más detalles sobre nuestro proceso de yeso y el pensamiento detrás de nuestrovalor de la diversidad en este artículo.
¿Por qué crees que las personas que aparecen en la serie estaban tan ansiosas por compartir sus historias con el mundo?
Cada uno tiene sus propias razones. Pero, en general, las personas con afasia a menudo son "silenciadas" por su discapacidad, es decir, han perdido gran parte de su capacidad para expresarse como lo harían normalmente. La mayoría de las veces, la afasia es un trastorno adquirido, por lo que han pasado de una capacidad de lenguaje total a, a veces, pocas o ninguna palabra. Ese es un cambio increíblemente difícil y un desafío sofocante de superar. Han sido despojados de sus palabras. Así que creo que estaban ansiosos por finalmente contar sus historias por sí mismos, que se les diera una plataforma en la que, sin juzgarlos, pudieran expresarse por completo y tener control sobre su propia narrativa. La afasia también aísla mucho, por lo que las conexiones sociales y personales se vuelven aún más importantes, y compartir sus historias les dará una gran oportunidad de crear más de esas conexiones con personas tanto dentro como fuera de la comunidad de afasia.
¿Qué fue lo que más te sorprendió de tu paso por las cuatro estrellas desus palabras?
¡Qué rápido todos nos dieron la bienvenida a sus hogares y se sintieron cómodos con una cámara siguiéndolos! Estaba preparado para superar la incomodidad inicial y la posible resistencia a tenernos arraigados en sus vidas cotidianas, ¡pero se unieron de inmediato! ¡Ja! No, pero en serio… Lo que más me sorprendió fue, irónicamente, ¡lo fácil que era hablar con ellos! No fue "fácil" en la forma en que no tropezamos con inconvenientes ni tuvimos interrupciones en la comunicación (¡definitivamente lo hicimos!), sino en cómo se sintieron como en familia. Uno de los regalos de hacer lo que hago es, creo (espero), ayudar a las personas a sentirse cómodas rápidamente. Salí de filmar cada segmento sintiendo que conocía a estas personas de toda la vida. Son personas amables, divertidas, decididas, coloridas y emocionalmente ricas, y fue una sorpresa tan maravillosa poder sumergirme y explorar la afasia con ellos.
¿Cómo ha cambiado tu perspectiva sobre la afasia desde que pasaste tiempo con el elenco?
It’s not foreign to me anymore. It might sound a bit indelicate, but it’s become as natural to me as any disability does when you look at the person as a whole. When you meet someone with aphasia for the first time, it might be a little uncomfortable. I was most concerned about not wanting to offend them by finishing their sentences, insecure about my own communication skills and not wanting to project those insecurities onto them. Like any relationship, you learn what works and what doesn’t for each person’s needs. It’s not about ignoring someone’s disability or “seeing past it,” because it’s part of who they are. It comes with its own set of challenges, but that gives us opportunities to add more tools to our belts. When you see a person in a wheelchair, you don’t go “I don’t see their wheelchair,” you say, “I’m going to learn what my friend needs from me, if anything, in terms of being in a wheelchair.” Same thing with aphasia. I’m not going to not see their aphasia, I’m going to do things like be patient and wait while they think and speak, ask for permission to help them find a word, speak slower, be more conscious of staying on one topic or train of thought. We can all relate to that tip-of-the-tongue feeling, that frustration when you can’t think of a word or phrase – putting ourselves in their shoes and imagining feeling like that all the time builds the empathy necessary to want to adapt and learn those tools. I love the cast like my own family now, they’re amazing, and we had incredible conversations and connections during filming. People with aphasia are complete, intelligent, and capable — why should I ever treat them any differently than that?
¿Cuál era el mensaje más importante que querías transmitir a través de esta serie?
En general, creo que estaba enfatizando la importancia de que las personas con afasia cuenten sus historias con sus propias palabras. Muy a menudo, tratamos de poner palabras en sus bocas al terminar sus oraciones, encontrar sus palabras, comunicarnos en su nombre o incluso presionarlos para que "vuelvan a ser normales". Quería darles un espacio para comunicarse exactamente como querían y necesitaban: mostrarles a otras personas con afasia que no están solas y mostrarles a las personas que nunca habían oído hablar de la afasia ejemplos honestos y abiertos de cómo es vivir con ella. .
Ahora que se ha lanzado la serie completa, ¿tiene algún plan de seguimiento con el elenco?
Hemos comenzado discusiones sobre no solo hacer seguimientos con el elenco actual (una especie de segmentos de "¿Dónde están ahora?"), sino también sobre expandir el elenco cada año. Quizás haciendo uno o dos episodios al año, construyendo una colección de historias de afasia, porque el viaje de cada uno es único, a pesar de tener el hilo conductor de la afasia. Nada está escrito en piedra, pero tenemos un grupo completo de solicitantes que fueron candidatos igualmente maravillosos para el proyecto y simplemente no fueron seleccionados esta vez, y están ansiosos por compartir sus historias, así como personas nuevas que se comunican con nosotros después de ver la serie que quieren hacer lo mismo. ¡El cielo es el límite!
Lingraphica puede ayudar
Ayudamos a los adultos con problemas del habla y del lenguaje a reconectarse con familiares y amigos, mejorar la comunicación y vivir una vida mejor. Llamenos al866-570-8775o visite el siguiente enlace para comenzar.
I was excited to run across an article that didn’t speak as if “Aphasia” was stroke related. As near as I can tell, I have Aphasia without a stroke (I’ve been tested). No Stroke, but I have trouble speaking and writing. I can print and use a computer (carefully).
I’m excited!!!